COMENTARIOS EN  2010

28-Enero (Jueves)

Esta fecha es para tenerla muy en cuenta. Por primera vez he recibido una noticia que me ha gustado sobremanera, muy-mucho que decíamos de niños.
He estado en consulta con el otorrino y además de decirme que todo va bien, que el estoma esta muy sano, que el cuello lo tengo muy bien, que el esófago está bien, que la nariz está bien, y todo lo demás –si es que queda algo relacionado- está bien. Me ha preguntado y le he contestado que estoy muy mal, que como quiere que esté después de la avería que me hicieron. Ha entendido el tic de humor y me ha seguido. Estoy vivo que es lo importante. Cuando me hablaron de la operación fue una de las cosas que me dijeron, vivir o no vivir.
La buena noticia es que me ha dicho que a pesar de que para ellos la cánula no debemos dejar de usarla nunca, en mi caso puedo prescindir de ella pero sin olvidarla. Y ha insistido que solo en mi caso. Que tengo el estoma muy abierto y muy curado, con creación de cartílago que lo protege. Muy buena noticia, un enredo menos. De momento no voy a prescindir totalmente de la cánula, sino que la iré dejando de usar paulatinamente.
Le he comentado sobre el uso de suero fisiológico y me ha dicho que no es muy partidario, que es preferible la prevención. Es decir, beber mucha agua y tener el ambiente húmedo. Como tanto una cosa como la otra ya lo hago pediré receta a la médico de cabecera y empezaré a usarlo cuando lo crea conveniente. Por lo menos probar por las mañanas cuando le cuesta arrancar los pocos mocos y costras que se crean por las noches.
Otra cosa que he comentado es el uso de filtro. Ni los conocía. Ha mirado en Internet y solo ha visto unos que usan para las anestesias y similar. Filtro antivirales. También intentaré que me los receten para probar por las noches. Creo que me vendrán muy bien y así no utilizo otra cosa para tapar el estoma cuando deje de usar la cánula.
Ahora con una preocupación menos a ver si avanzo más en el habla, a ver si empiezo a coger confianza, menos tensión y las palabras fluyen con más nitidez y fuerza. 


16-Febrero (Martes)

Han pasado unos días desde que estuve en consulta del Otorrino (el 28 de Enero) pero aunque tarde quiero dejar plasmado lo que entonces pasó y las resultas de la misma.
No esperaba nada especial de la visita, pero si resultó bastante importante, en positivo, para mí. No tuve que hacerme escáner previo, lo que indica la poca importancia de la misma. Yo sabía que esta bien, que el estoma estaba muy bien y que el cuello también iba por buen camino. Iba y va, por supuesto.
La sorpresa fue que me ha dado permiso, por decirlo de modo figurativo, para dejar de usar la cánula. Concretamente me dijo que podía prescindir de la cánula pero sin olvidarme de ella. Que tengo el estoma muy amplio e incluso se ha hecho cartílago a la entrada, por lo que las posibilidades de que se cierra son nulas. Cuando me lo dijo casi me quedo en blanco, como si no fuera conmigo. Yo pensaba comentarle si podía seguir sin usarla durante unas horas al día tal como lo hacía hasta ahora desde la anterior consulta en Agosto. De hecho desde entonces que me dio visto bueno para no usarla cuando salía en bici alargué esa costumbre para cuando estaba fuera de casa. No eran muchas horas, lo tenía más o menos calculado. Yo creo al cabo del día la tenía puesta no menos de 16-18 horas. A partir de la consulta me la pongo unas horas cada dos o tres días.
Le comenté sobre el uso de suero fisiológico para la limpieza del estoma. No me dio muchos ánimos a favor pero tampoco en contra, salvo que solían ocasionar toses. Decidí probar y días después estuve en consulta con la de cabecera y me dieron dos frascos. Lo estoy usando con un fino spray y me viene muy bien.
Otra cosa que pregunté al Otorrino fue sobre el uso de filtros HNE. Había leído algo sobre ellos en un blog y desde el primer momento me interesó. Pero con la cánula no podía usarlo así que al prescindir de ella estaba decidido a probar. Me decepcionó porque el otorrino no tenía ni idea. Estuvo buscando en Internet pero lo que encontró fue otra cosa. No insistí. Sobre la marcha decidí que la médica de familia me los proporcionaría solo con darle los datos concretos ya que entra dentro de la S.S. Así lo hice días más tarde, cuando lo del suero fisiológico. Tampoco tenía ni idea pero puso interés y me mando a la farmacia para que me confirmasen si entraba dentro de S.S. y a la vez cómo se llamaba. Lo hice y me los recetó. Primero solo los filtros y después tuve que ir a por los adhesivos donde va colocado el filtro. En mi ignorancia no sabía que los vendía a parte.
Llevo dos semanas usándolos y de momento me va muy bien. Me he acostumbrado enseguida, no molestan gran cosa, el adhesivo que usa es como esparadrapo transparente muy fino que no daña al quitar y sobre lo mejor es que he empezado a notar que cada vez tengo menos mocos. Al principio pensé usarlos sobre todo de noche, pero por consejo de una laringectomizada que los usa desde hace tiempo me los pongo durante todo el día.

 

15-Marzo (Lunes)

Ayer hice la Bilbao-Bilbao y pude disfrutar como ‘un enano’, como ni podía suponer que lo haría hace un año. Hasta hace poco estaba en mis dudas de si podría hacerla en las condiciones suficientes para no sufrir demasiado, pensando incluso en acortarla como hace tanta gente. Impensable en mí hace unos años. Pero las cosas han salido muy bien y todo ha ido a las mil maravillas. Yo creo que las visitas al gimnasio desde hace dos semanas me han ayudado mucho. Los músculos de carne fofa que tendía no hace mucho he ido notando que se han ido poniendo más duros y sobre todo durante estos últimos días.
El caso es que salí decidido ha hacerla lo mejor posible y lo he conseguido con creces. Podría decir que la he terminado sobrado de fuerza. De hecho en la subida al puerto de Morga he ido esperando a Tore cuando no hace mucho era el quien me tenía que esperar y la marcha desde Larrabetxu hasta Bilbao he estado acompañando a Iñaki que llega muy justo. En fin, como en los mejores tiempo. Podía haber disfrutado llegando a tope pero he prefería acompañar a los amigo que tampoco está mal.
Ahora es disfrutar de los recuerdos, de las fotos y de las siguientes salidas ya en plan más casero, más de amigos del grupo pero no por eso menos placenteras. Algunos, casi todos, querrán ir a otras marchas pero yo sigo sin ser partidario. Prefiero quedar en casa, hacer las marchas nuestras. Si se marchan todos igual tengo que cambiar de opinión pero no me gustaría.

 

10-Mayo (Lunes)

La semana pasada, desde el domingo día 2 al viernes día 7, he estado en Lanzarote. Unas pequeñas vacaciones que están haciéndose costumbre y espero se consoliden. Más que a mi creo que le viene muy bien a mi mujer. Tiene más ilusión que yo y eso es muy importante.
Pero lo que voy a dejar escrito, lo que quiero que conste, son mis vivencias con respecto a lo que me afecta, concretamente al habla. A año y medio, escaso, de la intervención puedo decir que la normalidad es la noticia más destacada. Es decir, que los progresos ya no son noticia sino que son una realidad de lo más cotidiana.
Me he sentido tan a gusto que a veces me sorprendía yo mismo de encontrarme hablando en situaciones hasta hace poco impensables. He pedido consumiciones en el bar, he preguntado cosas a camareros o recepcionistas, comentado cosas a dependientas, etc. etc. Incluso he discutido precios, regateando, a un hindú. Pero lo que más me ha llamado la atención es que lo hacía, en la mayoría de los casos, sin pensarlo, casi sin proponérmelo, que me salía hacerlo como algo normal y así lo hacía. He terminado cansado en varias situaciones pero creo que ha merecido la pena.
Por otra parte creo que estoy consiguiendo, también de forma espontánea, saber cuando puedo o no hablar. Es decir, no molestarme si se que no voy a conseguir hacerme oír. Y creo que uno de los trucos para hacerlo es no intentarlo si no he conseguido antes atraer la atención total del interlocutor. Que me mire y me atiende en exclusiva. No parece fácil pero se consigue. Solo hay que tener paciencia, procurar que se den cuenta de nuestro problema, acercarnos lo más posible llegando incluso hasta casi rozar y yo al menos lo voy consiguiendo. Si empiezo una frase y algo me corta me callo inmediatamente y a la menor pido permiso para seguir. Procurando que los demás entiendan que se tienen que callar. Casi siempre salgo con la mía.
Por lo demás Lanzarote me ha gustado. Han sido pocos días y he terminado un poco cansado pero me ha gustado. Una bonita isla que desde la sencillez y yo diría que la pobreza han llegado a la belleza. Belleza simple de unas casas sencillas casi humildes pero que hacen un conjunto encantador. Me gustaría volver, con más tranquilidad y disfrutar de estas cosas sencillas que no salen en las guías turísticas. 

 

28-Junio (Lunes)

Hay varias cosas que comentar relacionadas con mi aprendizaje del habla. El progreso es bastante palpable pero me he encontrado una gran piedra en el camino. No me la esperaba y por eso me ha contrariado notoriamente.
Hace unas semanas la logopeda me mando hablar con eructo, como cuando empezaba. Más bien me mandó hacer la inyección tal como hacíamos cuando empecé. Cual fue mi sorpresa al darme cuenta que no me salía, que no sabía hacerlo. Llevo hablando desde hace meses y resulta que sabía eructar, mejor dicho, no sabía hacer la inyección para después hablar. Parece una contradicción pero es tal como ha ocurrido.
Después me explicó que le llamaba la atención la poca potencia de mi voz y que no iba a más como debería ser. Encontró un artículo en que explicaba mi problema. Según ella tengo voz ‘faringea’, es decir, que no hablo con el esófago sino con la laringe. Ella no se lo explica, no encuentra una lógica para explicar la situación. Seguramente es que al hacer la inyección esta se queda a medias y el aire se comprime en la boca del esófago sin entrar dentro y con ese aire consigo articular las palabras.
Ahora empezamos a tratar de hacer la inyección y que el aire correspondiente entre y salga del esófago para articular las palabras. La voz es muy distinta, con más potencia, pero las palabras no salen. Como mucho, al principio, salían sílabas fáciles como pa, pe, pi, etc. Volver a empezar, como he comentado.
Y en esa situación estamos. Empezando de nuevo. Estoy muy contrariado porque además del problema de empezar de nuevo es que me cuesta muchísimo hacerlo. No tanto como al principio pero poco menos. Y además no veo la situación con optimismo. Ella me dice que no tendré problemas, que en pocas semanas hablaré bien con la nueva voz, pero yo no lo vea tan fácil. Me cuesta muchísimo y estoy cansado. Muy cansado y con pocas fuerzas para empezar de nuevo. No dejo de esforzarme pero con pocas esperanzas. Ya veremos que pasa.

 

29-Julio (Jueves)

Ha pasado un mes desde que empecé con la nueva terapia del habla. Bueno, un mes desde que escribí el último comentario, pero llevo más. Me está costando bastante, mucho más de lo que al principio me había hecho idea y de lo que la logopeda me comentó. Es como empezar de nuevo pero sin el como. Ya voy sacando bastante bien las palabras de dos sílabas pero poco más. Lo que si llevo bastante bien es conseguir la inyección. El problema es cuando tengo que unir las sílabas. Con el otro lenguaje lo hacía bastante bien aunque he progresado poco. Desde que estoy con esto nuevo no hago ejercicios con el otro sistema, solo lo que hago en la asociación, que por cierto esta semana no estoy yendo. Todo el mundo se marcha y los últimos días era ir para nada, para escuchar sandeces de alguno de los compañeros y como a mi no me gusta hablar por hablar, nunca lo he hecho, pues me quedaba sin practicar nada de nada. Yo marcho de vacaciones mañana aunque este año me tocará venir algún jueves a la logopeda. De momento vendré el día 12 y los otros dos ya veremos.
Estoy convencido de seguir luchando por el nuevo lenguaje. He estado a punto de mandar todo al garete pero creo que seguiré hasta conseguir mi nueva voz. Hace unos días hice una prueba de grabación y realmente se nota mucho de una voz a la otra, así que trataré de conseguir que la potencia se traduzca en un lenguaje similar al de ahora o mejor para conseguir que se me oiga mucho mejor. Durante las vacaciones trataré de hacer ejercicios aunque cuando creo que me pueden escuchar no me gusta y me retraigo. Ya veremos para Septiembre que tal me va. Es posible que me replantee el volver a la asociación si no consigo seguir el ritmo normal pero con la nueva voz. Para entonces consultaré con la logopeda a ver que le parece. Porque pienso que si sigo al ritmo de ahora, hablando con la voz que tengo, me costaré mucho más empezar a emplear solo la nueva. Ya veremos, como los malos estudiantes lo dejaremos para Septiembre.

 

3-Septiembre (Viernes)

Se terminaron las vacaciones y el nuevo curso empieza con muchas dudas e incertidumbres. He pasado el mes con muchas preocupaciones por la nueva voz, por el nuevo sistema. Estoy bastante contento porque creo que voy avanzando pero no lo suficiente como para sentirme seguro y mucho menos para pasar, o al menos intentar pasar, a usarla de modo asiduo. No me sale, tengo que esforzarme y es que las palabras me salen cortadas y con mucho más trabajo que con el sistema antiguo. Sin embargo creo que tengo que hacerlo.
Durante Agosto he estado dos veces en la consulta con la logopeda pero solo una con Jone. Ayer estuve con la sustituta y le comenté un poco la situación en que me encuentro. Para ella tendría que volver a la asociación y empezar con la nueva voz, con la voz esofágica, pero yo no lo veo tan sencillo. Tendría que cambiar de nivel pero no se como lo tomarían los monitores y los compañeros. No es lo más importante pero quizá a mi me afecte de modo negativo. No se que hacer.
Por otra parte te tomado la decesión de consultar con un foniatra de Santander. Me ha hablado de él Torcuato, un laringectomizado de Madrid que ha ido a su consulta por consejo de otros laringectomizados del grupo de Bacebook. He andado con muchas dudas porque no me gusta volverme loco con distintas opiniones, pero por otra parte si por un casual no fuese por el buen camino y tuviese que volver atrás, a empezar de nuevo otra vez, no se si lo resistiría. En estos momentos es lo que me está pasando, rehaciendo todo lo hecho hace meses, cuando empecé, y realmente me está asentando muy mal.
Esta mañana hemos llamado por teléfono a la consulta pero está cerrado y le he mandado un email para pedir cita. Torcuato me habla muy bien de él, a ver también yo quedo contento. De momento no voy a ir a la asociación hasta que hable con este foniatra y después con Jone.
Hay algo que he notado con bastante intensidad este verano. Es la irritación del estoma sin causas aparentes. Ya antes me pasaba pero este verano ha sido de manera mucho más continuada. Incluso conduciendo, que antes nunca me paso. No es nada grave ni excesivamente molesto ahora que se como remediarlo pero he pasado momentos malos, a disgusto. Se que es cuando me pongo nervioso o en tensión pero tampoco me pasa siempre. Y a veces ni me imagino porqué puedo estar en esas circunstancias de tensión o nerviosismo. Espero que poco a poco vaya decreciendo aunque seguro que algo quedará.

 

15-Septiembre (Miércoles)

El lunes estuve en Santander en consulta con el foniatra-logopeda, tal como estaba previsto, y ayer fue el primer día de tratamiento.
La consulta consistió en una toma de contacto con preguntas sobre mi y una auscultación de mi garganta. Las preguntas se refirieron a la fecha de operación y radio-quimio y ver como hablaba. Su primera impresión fue que el problema podría estar en que el esfínter lo tendría demasiado delgado. Después me metió el aparato con cámara para verme y grabarme. Yo tambien lo estuve viendo desde una pantalla auxiliar que tenía en frente. Tras esta auscultación me dijo que el esfínter lo tenía bien, que el problema, por tanto, era mucho menor. Sacó la conclusión de que mi problema es que el esfínter lo tengo muy tenso, muy duro como si dijésemos.
Me estuve explicando, con dibujos incluidos, en qué consistiría la recuperación, el tratamiento. Se trataría de flexibilizar la zona para que el aire entre y salga sin tensión, con facilidad. El problema que tengo es doble. En mi habla antiguo, se puede decir, la inyección la haga con la boca del esfínter sin que el aire entre dentro. En el nuevo lenguaje el aire entra con demasiada presión y cantidad, sin control. Las dos opciones me proporcionan mala voz y cansancio.
Después de expuesto esto, y algo más, me preguntó que si seguíamos adelante tendría que ser seguidamente y de modo constante, sin esperar a ir una sola vez a la semana. Di el consentimiento y rápidamente me cito para el día siguiente, martes, a las 8.30 de la mañana. Había que madrugar pero que importa si es para conseguir hablar bien, de una vez.
Y ayer empezamos el tratamiento. Fui en autobús, el lunes fui en coche con tita. Tuve que levantarme antes de las 6.00. Básicamente ha consistido en explicarme en qué consiste el hablo esofágico y lo que tenía que hacer para flexibilizar el esfínter. Me mandó hacer inyecciones lo más suave posible, sin hacer ninguna fuerza. Después estuve haciendo la inyección más la pronunciación de las vocales. Tambien muy suave, sin hacer fuerza, sobre todo con el estomago. Y eso fue básicamente todo. Ahora hemos quedado para el próximo lunes a las 10.30. El jueves, mañana, tengo logopeda. A ver como me las arreglo para cantárselo sin que se sienta de menos. Hoy he estado en la asociación para saludarles y contarles lo que me pasa. No pienso ir, de momento, ya que además de no tener tiempo prefiero no hacer ejercicios que no se como hacer ni si me van a hacer bien o mal. A la logopeda, si que seguiré, si no me da el alta. El foniatra está de acuerdo en que siga con ella.

05-Octubre (Martes)

Han pasado tres semanas de la primera visita al foniatra de Santander y creo que los resultados están siendo muy buenos. Todo está cambiando para mi voz. Empezó por darme masajes con el fondo de la lengua y en el cuello, en la parte de arriba, donde está el esfínter. Enseguida noté cómo la voz nueva salía con más fluidez, que las inyecciones eran mucho más fáciles de hacer y la expulsión del aire para hacer la voz lo mismo. Me he comprado, por consejo del foniatra, un cepillo de dientes eléctrico de un modelo concreto para hacerme los masajes en casa 2-3 veces al día durante unos 5-10 minutos. Lo he estado haciendo y muy bien, se nota que todo va mejor.
La logopeda está informada, se lo dije el primer día, y esta totalmente de acuerdo en lo que haga, deseando que todo vaya mejor. A la asociación he vuelto a ir otra vez de modo continuado, siempre que pueda, ya que lo que necesito es hablar para ganar fluidez.
En la consulta de hoy me ha metido otra vez la goma con cámara por la nariz. Lo ha hecho para hacer que el esfínter gane en elasticidad. No lo hace de modo suficiente con los masajes y me va a hacer esto de modo continuado durante 3-4 sesiones más. Y ya estaré listo, según él, para terminar el tratamiento.
Estoy contento, creo que he ganado mucho en muy poco tiempo. También el foniatra piensa lo mismo, ya por dos veces se lo ha comentado a una colega en prácticas y hoy a otra italiana presente en mi tratamiento. Me ha mandado que hable con rapidez, con agilidad, que es lo único que me falta. Y en esto estamos.
En estos días he estado en contacto con dos mujeres laringectomizados, como yo. Una es de Santander y otra de Tenerife. Esta última está en tratamiento con el mismo que yo y reside en casa de la otra. Comimos junto un día en Santander y otro han venido a Bilbao. Hoy también he estado con ellas y me han presentado a otros dos, hombres, laringectomizados de Santander. El círculo de nuevas amistados se va agrandando.


23-Diciembre (Jueves)

Ha pasado el aniversario de la operación y no ha pasado desapercibido para mí. No he escrito nada pero no me he olvidado. Tampoco lo he celebrado. No es mi estilo. En este segundo año han pasado muchas cosas pero todas dentro de la más absoluta normalidad y todo en grado positivo. Quizá la mejor noticia es que no hay nada que resaltar de modo especial. En estos casos casi siempre que hay algo importante llega con matices negativos. De cualquier modo voy a resaltar algún suceso más importante.
Para empezar por lo menos bueno resalto el contratiempo de enterarme, porque la logopeda me lo dijo, de que mi voz no era la apropiada, que no hacía bien la inyección y por eso el sonido era muy débil y costoso. Tiene tanto de negativo como de positivo porque mejor es darnos cuenta y poner remedio. Como así ha sido. Ahora mi voz es mucho más sonora, fluida y natural. Sigo en tratamiento con el foniatra de Santander pero los progresos han sido enormes. Con la logopeda he dejado de ir. Poco tenía que enseñarme y de mutuo acuerdo me dio el alta. Sigo yendo a la asociación pero para enero dejaré, de ir sino del todo si a diario.También se puede decir que poco me pueden enseñar. Solo que la compañía de los otros laringectomizados es muy agradable. Ya veremos.
El acontecimiento más positivo, sin lugar a dudas, es no tener que usar la cánula. En Enero empecé a no usar a diario pero con un control semanal primero que se fue distanciando. En Septiembre el otorrino no me dijo nada y desde entonces no me lo he vuelto a poner. Es un enorme descanso. Uso con regularidad los filtros. Bueno, en verano no. No lo creo necesario. Pero en cuanto empezó el frió lo uso de modo continuado. Me viene muy bien. Solo cuando ando en bici dejo de usarlo.
Durante este año ha aumentado el contacto don otros laringectomizados a través de Facebook. Incluso he creado una página que he llamado “SILENCIO, SE ESCRIBE” con bastante seguimiento. Somos bastantes lo que estamos aprovechando el sitio para escribir nuestras impresiones sobre todo relacionadas con las ventajas del silencio. Alguno ha visto en esta página un intento de tapar con la escritura la falta de voz, pero me he esforzado en aclarar que de eso nada, que lo primero es la voz pero que la escritura siempre es agradable. La mayoría de los que escribimos lo hacemos en estilo más o menos poético. Queda muy bien. Una colombiana con el padre en estado bastante grave y yo estamos haciendo un seguimiento de escritura y contestación que dura bastante. Ella empezó y yo la contesté, como a todos, solo que hemos seguido. Es muy bien. También he escrito una poesía para ‘celebrar’ el segundo aniversario. La he publicado en el blog. Creo que no ha quedado mal del todo. Hoy la he publicado en una Web llamado ‘quieroquemeleas.com’. Hacía tiempo que encontré este espacio y me hice ficha pero no lo había usado. A ver que pasa.
Y poco más que destacar. Se acercan las Navidades y final de año con toda la normalidad posible. Que, como he dicho antes, es la mejor noticia.