COMENTARIOS EN 2011

 

03-Mayo-2011 (Martes)

No hay como que todo vaya bien para que nos olvidemos de contarlo. Solemos decir que cuando no hay noticias es la mejor noticia, o que si no hay nada que contar es porque todo va bien. Tópicos pero que casi siempre son realidades. Puede ser esta la causa de mi silencio durante todos estos meses. También que como ya escribo en otros sitios quedo suficientemente satisfecho. Pero no me olvidaré de mi diario, eso espero, a pesar de que hace tiempo creo que ha dejado de serlo. Diario se podría definir, yo creo, como un sitio donde se escribe a diario o por lo menos con cierta frecuencia y asiduidad. Pero es igual, siempre será mi diario. A pesar de que por mi mente están pasando ideas de renovación, pero será de lugar de alojamiento nada más, algún sitio sin propaganda. Todo llegará y se anunciará debidamente.
Mi voz ni se parece a la que tenía hace unos meses, antes de ir al foniatra de Santander en septiembre del año pasado. Diría incluso que es muchísimo mejor que la que tenía en mi última intervención en este Diario. Últimamente cada vez son más distanciadas las visitas, las consultas, al foniatra. Cada mes o dos meses. Siempre hay algo que mejorar, a pesar de que cuando voy creo que será la última visita siempre hay algo que se puede mejorar. Y así es, ciertamente. Ahora estoy en la fase de conseguir más voz, más potencia de voz. Ya me veo gritando como cualquiera. Y a veces lo consigo pero a consta de terminar tan cansado que se me quitan las ganas de seguir hablando.
Ya comenté que había dejado la consulta con la logopeda. Yone sintió mucho no estar presente para la despedida. Yo también pero estaba embarazada, aún lo está, y no sabíamos, ni la sustituta ni menos yo, cuando volvería. Nos vimos al cabo de algunas semanas y nos abrazamos con mucho cariño. Ahora está otra vez de baja hasta el parto o quien sabe cuando. No se si volveré a verla. A pesar de que conmigo cometió un grave error al no detectar a tiempo mis fallos en la voz, en la inyección mal hecha, no se le puede culpar. El sistema educativo de logopedia no les prepara para enseñarnos cuanto menos para curarnos.
A la asociación de laringectomizados también dejé de acudir después de las vacaciones de Navidad. Poco tenía que hacer allí. Me gustaba la compañía y charla con los compañeros y monitores pero las clases se estaban convirtiendo en una monotonía rayando la inacción. Es decir, me sentía perder el tiempo con un grado muy alto de aburrimiento. Por otra parte había que dejar lugar a los nuevos, que por lo que decían eran muchos. Voy de cuando en cuando para saludar pero tampoco demasiado, me pilla a desmano por el sitio y por la hora.
Estoy muy satisfecho con la relación que mantengo a través de Facebook y de mi blog. A veces se hace un poco agobiante, quizá esta no sea la palabra apropiada. Hay muchos que me escriben con una sensación de desampara, de encontrarse solos antes lo que les viene encima, y no siempre encuentro las palabras apropiadas para ayudar. Al final siempre lo consigo, bueno, creo que lo consigo. Yo por lo menos quedo satisfecho con las contestaciones. Creo que es un gran bien el que hago y seguiré con el empeño.

18-Mayo (Miércoles)

Hace unos días terminé de pasar al nuevo alojamiento el diario este de mis dolores y alegrías. Esta es la nueva dirección. Me ha quedado bien, me gusta. Además de verse mejor tiene una presencia más agradable en cuanto se abre. No he cambiado prácticamente nada, alguna cosilla sin importancia al principio. Ahora tiene LIBRO DE VISITAS además de contacto que ya tenía. No se si habrá muchas. Otra ventaja es que se puede de la estadística de visitas. Bueno, esto último no se ve pero lo demás está a la vista de quienes estén leyendo esto.

En cabecera he puesto la foto de un olivo que tomé en Mallorca. He escrito un artículo al respecto en el Blog,  http://jtoledo.over-blog.es/article-el-viejo-olivo-74049015.html, hablando de la fuerza y longevidad de los olivos siempre dando fruto a pesar de los años, lo mismo que muchos de nuestros ancianos a los que debemos imitar. Me ha gustado como ha quedado.

Ahora a seguir adelante, escribiendo aquí y allá. Le estoy sacando gusto.

 

 07-Junio (Martes)

Este fin de semana pasado he tenido una experiencia muy satisfactoria. No diría inolvidable para no malgastar la palabra pero si la recordaré durante mucho tiempo y, sobre todo, de manera muy positiva y agradable.
Antes voy a hacer un poco de historia. Este fin se semana ha sido la reunión que cada año hacemos los antiguos compañeros de estudios, desde el 2006. Un acontecimiento más que, en principio, nada tiene que ver con mi diario. Pero este año si porque ha habido novedades. Este año he podido hablar y estar en conversación como uno más, casi.
El año 2007 ya tenía problemas con la voz, de hecho fue poco después de la reunión cuando fui al médico por primera ve. Es más, si mal no recuerdo fue en la reunión cuando decidí esa visita. Ya llevaba tiempo con problemas. En 2008 ya me había hecho la primera biopsia y apenas pude hablar, me era imposible mantener una conversación un poco larga y menos en grupo. El 2009 mejor ni recordar, llevaba apenas medio año operado, aún me parece una valentía asistir tal como estaba. Pero no me arrepiento, todo lo contrario. El año pasado, 2010, quizá fue el peor año, el año de la frustración. Para entonces ya hablaba algo, en casa ya me entendían todo. Pero allí no pude decir nada. Entre las voces de los demás, el nerviosismo propio y la falta de costumbre de todos para hablar conmigo todo se quedó en frustración. Me vine cansado y desilusionado.
Tras estos recuerdos de años pasados fácil es suponer con que ilusión recibí este año la reunión. Ya podía hacerme oír con bastante claridad y potencia. Pero ha ocurrido una cosa en las últimas semanas que ha añadido alegría e ilusión al evento. He conseguido un mini-amplificador para poder hablar con más potencia de la que yo tengo. Llevaba tiempo tras uno después de hablar con Pep María en Mallorca y haber visto catálogos en Internet. Lo intenté en una entidad de la Diputación de Bizkaia pero no me consiguieron nada. Como siempre. Pero no desistí y encontré en dos tiendas en Bilbao uno de esos aparatos, pero un poco grandes. Yo lo quería más pequeño y sabía que existían. En una tienda de venta de segunda mano encontré uno, de los grandes, por 20.00 € y lo compré. Lo probé y me gustó pero no desistí de buscar uno más pequeño y ligero. Ahora que sabía que podía funcionar no me importaba gastarme un poco más. Tuve suerte. En Ebay encontré uno, justo el tamaño que quería, por menos de 40.00 € ya puesto en casa. Lo recibí una semana antes de la reunión de Ávila. Así que me presenté con el aparato que parecía el guía de una excursión de turistas.
Cuando la conversación lo requería, casi siempre, lo ponía en funcionamiento y a charlar sin complejos y casi sin limitaciones. Todos mis amigos han quedado maravillados de los progresos que he hecho y de lo bien que me oía y entendía. Yo mucho más, estoy seguro.
Ahora a tratar de seguir progresando y para el próximo año a ver si les sorprendo aún más.
Hoy he recibido un aparato, resucitador lo llaman, que me ha recomendado Borragán para tratar, junto con unas vitaminas, de conseguir que el esfínter se fortalezca y pueda hablar con potencia durante más tiempo y la conversación más seguida.
Seguiré luchando por cualquier mejora.
  

12-Julio (Martes)

El día 28 de Junio, hace dos semanas, estuve en Santander en consulta con Borragán y me ha dado el alta. Me acordé de cuando la oncóloga, con una sonrisa, creo que sincera, de satisfacción, me dijo lo mismo y lo que pensé en aquel momento. A los pocos días tenía que ir a consulta de endocrino, un poco más tarde de otorrino y tenía por delante ir a la logopeda y a la asociación para aprender a hablar. ¿Para qué servía esa alta? Pues si, claro que servía, me decía muchas cosas pero quedaban otras en el aire, distintas, pero muchas. Han pasado dos años y medio de aquello y me vuelven a dar el alta, esta vez el foniatra. Pero tendré que seguir con las prácticas para mejorar el habla. Un alta relativa porque además de lo dicho tendré que volver dentro de tres o cuatro meses. Solo que ahora todo queda en mis manos, en como me vea yo. El ya me ha hecho todo lo posible, ahora me toca a mi seguir progresando. Primero dejé a la logopeda, después a la asociación y ahora al foniatra. Me van dejando solo, como al niño cuando empieza a andar. Espero no tener muchos tropiezos.

No voy a decir que noto las mejorías día a día pero si semana a semana. El uso del amplificador me sigue siendo de una grandísima utilidad cuando estoy en grupo. Es un alivio enorme notar como se me escucha y oye casi con la misma naturalidad que a todos los demás. Solo que me canso bastante. Pero merece la pena.

El foniatra me ha recomendado que practique para conseguir más rapidez al hablar. Tengo que conseguir por lo menos 100 palabras por minuto. En principio perderé claridad en las palabras pero con el tiempo ganaré tanto en rapidez como en claridad. Y también he de practicar más potencia, más resonancia de voz. La boca es el espacio donde, antes y ahora, sale la voz y he de buscar la manera de hacer de ella una caja de resonancia lo suficientemente grande como para conseguir más voz. Creo que lo conseguiré con bastante nota. De momento la rapidez la voy consiguiendo muy bien.  Lo de la resonancia me está costando más. A veces lo consigo muy bien pero al mismo tiempo se me cortan las palabras, no me acompaña la rapidez. Pero todo llegará.

Ahora que empieza el verano tendré ocasión de hablar con mucha más gente, gente con los que no me veo como el resto del año. De momento todos me dicen que hablo muy bien, que me entienden todo sin problemas. Tengo tanta ilusión que me lo creo.

05-Octubre (Miércoles)

 Ya pasó todo el verano y más. Aunque este año se ha retrasado el final y por varias razones. Primero porque hemos estado yendo a Laredo todos los fines de semana, de viernes a lunes, y segundo porque el tiempo que ha hecho, y aún está haciendo, es bastante más caluroso que en el verano oficial, julio o agosto. He dejado la bici bastante de lado, de hecho no la he cogido en todo septiembre y poco en julio y agosto. Y esta actitud será, si no cambio, de modo definitivo. Empezaba a casarme, no físicamente, tantas horas dando pedales. Se me hacía un poco aburrido. Me falta esa ilusión y ganas de soltar nervios que tenía antes. El objetivo, la ilusión, la incertidumbre, lo que sea que pudiera ser después de la operación ya está superado. Estoy con las mismas facultades que antes. Pero eso no tiene por qué ser solo para la bici, puedo hacer otras cosas. De momento la visita semanal al gimnasio sigue adelante. Y me sigo encontrando bien. Veremos cuando vuelva con la bici, algún día será, que pasa.

 El fin de semana pasado, los días 30/9 y 1/10, ha tenido lugar en Santander una Asamblea de Laringectomizados, la IV. Las anteriores, en Valencia, Sevilla y Mérida, eran solo para mujeres pero en la de Mérida decidieron ampliarla a todos. Ha sido una gran experiencia, muy importante y aleccionadora. A mi me asignaron hablar de la importancia de la informática y las redes sociales dada la, cada vez, mayor relevancia que tiene entre nosotros la  página de Facebook ‘Silencio, se escribe’. Creo que ha sido idea, el que yo hablase y el tema, del Dr. Borragan. Pero es igual. Lo acepté porque creo que merecía la pena y así ha sido. Lo único que los nervios pudieron conmigo y no resultó lo bien que hubiese querido. Pero bueno, para ser la primera vez tampoco estuvo mal.

El conjunto de actividades ha sido muy, muy positivo. Solo decir que intervinieron un psicólogo, del Dr. José Antonio de Barrio, el mencionado Dr. Borragan, foniatra y un otorrino, el Dr. Carmelo Morales. Los dos primeros estuvieron presentes los dos días y muy activos, sobre todo Borragan. Además de estos hubo intervenciones de otros laringectomizados como Maite, Carmen, Amalia, Paco, Juanjo, Torcuato y yo. Y para terminar intervino un risoterapetua que ha siso todo un hallazgo. Me encargaron de buscar uno, que teóricamente había en Bilbao, y contacté con este que vive en Castro. Emilio Cardoso. En encanto.

No voy a exponer todo lo hablado, sería demasiado, pero si que las conclusiones finales, resumen hecho por el Dr. Borragan, han coincidido plenamente con lo que llevo pensando y escribiendo desde hace tiempo. Ni la sociedad ni el estamento médico están a la altura de las necesidades nuestras. Según estas conclusiones el paciente, después de operado, necesita ayuda Psicológica, ayuda para empezar a hablar y ayuda para continuar. La ayuda psicológica prácticamente no existe, la ayuda para hablar solo en pocos casos y por personas poco preparadas y la continuación solo se hace a través de las asociaciones que no siempre tienen las personas apropiadas.

Ahora nos tocará trabajar sobre estos y otros temas para que todo lo tratado no se quede en nada. Me esperan semanas de intenso atareo, porque no lo considero trabajo.

Empecemos cuanto antes.

29-Diciembre (Jueves)

Se acerca el final de año, otro ciclo para hacer un balance o algo que se le parezca. No ha sido un año cualquiera, creo que nunca más van a serlo. Las rutinas de antaño, cuando nada especial pasaba, creo que se han terminado para mi. Cierto que el ciclo no tiene porqué coincidir con el año natural pero al fin y al cabo por alguna parte hay que cortar. Que más da. El caso es seguir comentando las incidencias de mi vida y la laringectomía.

Ya he ido comentando las principales noticias ocurridas, sobre todo la de la IV ASAMBLEA DE LARINGECTOMIZADOS y la marcha de mi voz. En ese aspecto no hay muchas novedades. En cuanto a la voz si que hay alguna reflexión que hacer. Hoy he estado en Santander con el foniatra. Últimamente no he hecho grandes progresos. No es que esté estancado pero ya no es como hace meses que me encontraba cada vez mejor de forma bastante significativa. Creo que he llegado a un punto donde poco más se puede hacer. Se lo he comentado al foniatra y, sin llevarme la contraria, tampoco me ha dado la razón. De hecho  me ha mandado hacer más ejercicios. Hoy estaba una chica italiana, de las que hacen prácticas o cursillos con él, y me ha dicho que tenía una voz muy buena. Le he contestado que si, pero que, al parecer, Alfonso no se conformaba y la quería perfecta. Después he hecho el comentario estando presente Alfonso y, como he dicho, se ha limitado a su labor, es decir, a hacerme trabajar para mejorar. En una ocasión me comentó que personas como yo, con ciertos compromisos con otros laringectomizados, teníamos que conseguir la mejor voz posible para servir como ejemplo a los demás. No se si lo conseguiré. Por primera vez me veo al límite de mis posibilidades. No cejaré en el empeño, pero lo haré de manera más tranquila, menos comprometida, pensando en que si lo consigo bien y sino también.

Las relaciones a través de Facebook son cada vez más significativas. A veces me agobia un poco tanta cantidad de mensajes que recibo a diario, aunque ya le he cogido el tranquillo y no tardo mucho en revisarlas y contestarlas. Las que merecen la pena. Creo que la labor que entre todos nos hacemos es muy buena.

Sigo, por otra parte, escribiendo en mi blog. No es demasiado visitado pero no faltan. Calculo que la visita una media de entre 20 y 30 personas cada día

 Hay algo muy importante que me ha pasado y me sigue pasando en el aspecto personal. Está escrito en la presentación de este diario cómo pensaba que mi nieta y yo aprenderíamos a hablar a la vez. Ella nació con mi nueva vida y la voz ha ido progresando del mismo modo a los dos. Bueno, del mismo modo no, exactamente no ha sido así como se puede suponer. Pero casi. Hasta hace poco yo notaba que no me entendía pero poco a poco, en los últimos meses, me doy cuenta que cada vez me entiende más. El problema es que me oiga, porque es tan nerviosa que no para y no me puedo concentrar en hablarle, pero cuando lo consigo me da una gran satisfacción ver que me oye y me entiende. El Junio nació otro nieto, no se si lo comenté en su momento, y ahora lo que me produce satisfacción es poder hablarle y contarle cosas. Se que me entiende todavía, pero a mi siempre me gustó hablar a mis hijas cuando eran bebes. Con la nieta no podía hacerlo pero con este si puedo. Este aprenderá desde ya a entender a su abuelo o aitite, como quiera llamarme.

Hace unos días se cumplieron tres años de la operación. Hice lo posible para que pasase desapercibido y casi lo logro. Yo no podía olvidarme, que más quisiera, pero si que no fuese un recuerdo constante durante todo el día. Pero este año lo he tenido fácil para que pasase más desapercibido. Estamos en Canarias, unas cortas vacaciones que, a través del Imserso, nos han concedido en pleno invierno pero que en Tenerife ha sido verano. ¡Que gozada poder estar todo el día en pantalón corto o bañador y manga corta!. Concretamente el 17 estábamos en La Gomera. Todo el día para arriba y abajo en el autobús o en el barco. Me gustó mucho, por cierto, pero sobre todo me hizo olvidar, casi, los recuerdos de hacía tres años.