EMPIEZA LA NUEVA VIDA

02-Marzo-2009 (Lunes)

Consulta con la oncóloga. Estaba prevista desde la vez anterior con análisis y reserva para otra sesión de quimioterapia. Como la radio está terminada la quimio no se hace. Los análisis están bien, nada anormal. Tan solo hay una anomalía sobre el funcionamiento de la tiroides que quedar afectado por la radio, pero que después vuelve a la normalidad de modo natural. Por si necesitase algún tratamiento o seguimiento me ha mandado a consulta a endocrinología. Tengo cita para el próximo miércoles día 11, a las 10.00.
La oncóloga me ha dado de alta, ya no tengo que volver a consulta con ella a no ser que haya alguna anormalidad. El informe me lo mandarán por correo.
Hemos hablado sobre mi situación, las molestias al tragar y las toses. Seguiré con los sellos analgésicos mientras yo lo considere necesario. Tengo para unos pocas semanas y espero sea suficiente. Respecto a las toses, que es lo que más me fastidia, me ha comentado que se debe a que la traquea está muy excitada por posibles pequeñas llagas. Eso ocasiona el picor y al toser se irrita aún más y ocasiona que pequeñas venas se rompan y produzcan la sangre que expulso con dichas toses. Muy poquito. Todo normal si no fuese por lo mucho que molesta no solo el dolor sino también la impertinencia con que a veces se presenta. Esta noche, en la cama, estaba tranquilo, sin dormir pero muy tranquilo, me he levantado al servicio y a la vuelta a la cama, nada más meterme, me han venido las toses con tal insistencia y virulencia que he tendido que levantarme otra vez, limpiar la cánula y cambiar la gasa. Y menos mal que se ha corregido a la primera porque otras veces esta operación se repite varias veces seguidas.
Siempre he dicho que la mejor manera de no toser es no toser, es decir, aguantar todo lo más posible la tos porque en cuanto empieza no hay manera de pararla. Ahora que se a ciencia cierta a que se deben estas toses trataré de aguantar lo más posible a ver si así no son tan persistentes. También espero, sobre todo, que el problema vaya a menos. Según la oncóloga los efectos benignos no empiezan a notarse, en algunos casos, hasta un mes después de terminada la radio. Espero no sea el caso mío y empiece a notarlo antes.

 

06-Marzo (Sábado)

El miércoles día 4 empecé a comer alimento sólido. Me sentí y probé con pescado en salsa. Después he seguido combinando sólido con purés enriquecidos. Poco a poco iré haciendo comidas normales según las vaya tolerando.
Ayer estuve en la asociación y el lunes empezaré las clases para aprender a hablar. El jueves pasado hablé con Jone y me animó a empezar. Creo que estoy preparado para hacerlo satisfactoriamente. No se como me adaptaré a las clases. Estoy bastante intrigado por ver cueste, sobre todo al principio. Me ha llamado la atención la expresión de uno de los que estaban en los locales, distinto a los que otras veces me atendieron, cuando me marchaba: ‘a ver lo listo que eres en aprender’. Lo interpreto como un modo bastante cutre de dar ánimos, como diciendo: aquí todos sabemos como entramos pero no como salimos ni cuando terminamos’. Él lo hacía bastante mal, se le escapaba bastante la respiración al hablar. Esta es una de las cosas que he estado aprendiendo con la logopeda, que al hablar no salga aire por el estoma porque hace un ruido que dificulta el sonido de la boca.
Tendré que aprender la palabreja: ESOFÁGICA. Así se llama la voz que me tocará aprender.

 

11-Marzo (Miércoles)

Hoy ha tocado endocrino, para controlarme la tiroides. Tal como dijo la oncóloga de momento no está como para ponerme en tratamiento. Ha comentado también el problema de que parte de la tiroides me la extirparon en la operación. De momento no me ha dicho que no vamos a hacer nada y me ha dado cita para el 18 junio. Haremos nuevos análisis y se verá como está. En caso de que el mal perdure tendrían que medicarme pero solo con una pastilla diaria sería suficiente.
Ayer he dejado de ponerme los sellos calmantes A ver como responde el cuerpo.
El lunes empecé las clases para hablar esofágicamente. Va a ser un rollo de los gordos. Solo enseñan a intentar tragar el aire y después soltarlo en forma de semieructo. A mí, cuando me sale, me sale el eructo, sin el semi. Pero algo ya he aprendido y creo que no voy a ser de los más torpes. Seguiré con estas clases, todos los días de 9.30 a 10.15, y con la logopeda lo mismo que antes. Entre los dos a ver si en un par de meses puedo decir unas cuantas palabras seguidas.

 

17-Marzo (Martes)

Hoy tres meses de la operación. Lo que ha cambiado mi vida en estos tres meses no lo se ni yo y probablemente no lo sabré nunca. Y eso que en estos últimos días empiezo ver algo de optimismo en mi cuerpo y en mi mente. A veces empiezo a mirar hacia atrás y me encuentro con una barrera marcada por la enfermedad que casi me impide ver el resto. Como si llevase con este mal toda la vida. Me imagino que eso lo curará el tiempo pero seguro que algo quedará y no será poco. Tengo mucho miedo a no poder acostumbrarme a mi vida como era antes de todo esto, a no relacionarme con todo el mundo como si nada hubiera pasado, a no poder hablar y llevar una conversación sin problemas y a tantas cosas sencillas antes pero muy distintas ahora. Y no quisiera perder nada de eso, pero seguro que bastante lo perderé y no se si me gustará la alternativa. Tendré que luchar y mucho por todo lo que fue mío para que no deje de serlo.
Sigo con la mejoría aunque sin tirar las campanas al vuelo. Tragar la comida me cuesta bastante. No se si será porque está aún delicado o porque se va a convertir en mal endémico. Tengo que masticar todo una barbaridad y con todo, a veces, tengo que ayudarme con el agua para que pase del todo. Me canso de tanto masticar. El otro cansancio, el físico cuando ando, cada vez se nota menos. Resisto más tiempo siempre y cuando las cuestas no sean muy pronunciadas o muy largas. Pero creo que es donde más mejoría he notado.
Ya ha pasado más de una semana en la asociación aprendiendo a hablar. No soy uno de los privilegiados que eructan y controlan los mismos con facilidad. Me está costando mucho y eso que practico en casa con bastante asiduidad. Pero no hay manera. Va a tener que ser a base de tiempo y mucha constancia.

 

24-Marzo (Viernes)

Otra alta médica a la colección. Hoy he estado en consulta con el radiólogo para la revisión posterior a la radioterapia que terminé el día 25. Un mes casi justo. No ha sido más que puro trámite, tal como me esperaba. Apenas me ha mirado un poco el cuello y la boca después de revisar todo el papeleo de informes y me ha comentado que conmigo ha terminado, que tendré algunas secuelas en el cuello y en la saliva. Irán remitiendo pero no quedarán como antes. Algo tiene que quedar para el recuerdo. Lo del cuello tiene doble lectura. Por una parte están las consecuencias de la operación con los correspondientes cambios sobre todo interiores y las cicatrices exteriores y por otro las secuelas de la radio. La tirantez interna que tengo no creo que sane mucho. Las molestias en la piel serán las que mejorarán. Lo peor quizá sea la saliva. Las glándulas salivares han quedado dañadas y aunque mejorarán quedarán con secuelas. Se nota mucho al comer.
Hemos cogido cita para el otorrino. En principio, en la consulta de radio, me daban para mediados de Mayo, pero como ya conozco el truco nos hemos ido a la consulta del otorrino y hemos preguntado por Zabala o Martín Arregui. Este último estaba en consulta y nos ha recibido al momento. Hemos comentado el caso y algunas molestias que tengo con las toses. Me ha recetado un par de cosas y la consulta la ha adelantado al día 6 de Abril. Como tenía que ser.
En términos generales me encuentro muy bien físicamente. He recuperado mucha de la fuerza y sobre todo del bienestar en general. Las clases y las prácticas diarias en casa para aprender a hablar me ocupan bastante tiempo y sobre todo mucha atención. En algunos momentos creo que hasta me obsesiono. No es nada fácil pero creo que progreso aunque muy lentamente. Jone me dice que voy muy bien y quiero creerla pero me gustaría ir un poco más deprisa.

 

06-Abril (Lunes)

Consulta con el otorrino, la última que quedaba para cumplimentar el círculo médico posterior a la laringectomía del 17 de diciembre. Tal como me esperaba no ha habido sorpresas. Todo parece ser que va bien, según lo previsto, que no es lo mismo. Según el Doctor Martín Arregui, que es el que me ha atendido y me seguirá atendiendo, me ve muy bien, la estoma está en muy buen estado y los informes de los otros especialistas son positivos. Me ha mandado hacer un escáner para hacer un seguimiento y después consulta. Todo sin prisas. El escáner será para el 14 de Julio y la consulta para el 27 de Agosto.
Hemos estado comentando algunas cosas, preguntas que llevaba preparadas, sobre temas que me preocupaban. El esófago lo encuentro estrecho, me cuesta tragar. Lo ve normal ya que es una zona que han tenido que reconstruir en la operación. Con el tiempo irá mejorando. Yo lo noto mejor poco a poco. El cuello lo noto muy tenso y a veces con mucho calor. También dentro de la normalidad a causa de la operación y sobre todo de la radio cuyos efectos aún perduran. Las cremas que le estoy dando le han parecido bien, seguiré con ellas. También irá mejorando. Las costras que se me hacían en la laringe prácticamente han desaparecido a raíz de la medicación que me recetó en la anterior consulta. Mucosidades apenas tengo. Me recetó una medicación para cuando haga falta pero ahora no tomo. No lo he comentado antes, pero creo que he perdido audición en este proceso. No se si por causas naturales, la edad, o por la radio-quimio. Lo he comentado y me han hecho una audiometría con resultado de que he perdido en los tonos agudos. Según el otorrino puede ser cosa de la edad, pero es raro que haya sido de repente y coincidiendo con este proceso.
Hay un punto donde he quedado un poco defraudado, aunque no del todo. Tenía la esperanza de que me quitase la cánula, sino del todo si por lo menos la mayor parte del tiempo. No me molesta gran cosa, pero no deja de ser un estorbo. Le he preguntado sobre el tema y me ha comentado que tolerándola bien, como es mi caso, estoy mejor con ella algún tiempo más para que el agujero por donde respiro no se quede pequeño. Así será aunque me contraríe un poco. También creo que si empiezo a hacer un poco de ejercicio, monte o bici, será un problema. Al hacer movimientos un tanto bruscos puede que cánula pegue en las paredes de la laringe y me haga toser de modo violento. Ya veremos.
Hablando de estos temas me ha dicho que no piense que todo va a quedar como antes, que ni lo piense. Eso ya lo sabía, pero por si acaso ahí queda.
Y con esto me considero dado de alta de todo lo referente a la operación. Las próximas consultas serán de revisión y serán de por vida. Es como cuando no tenemos nada pero nos hacemos análisis anuales para prevenir.

 

 

FINAL DEL DIARIO

El 9 de Abril del año pasado me hicieron la primera biopsia. Ha pasado un año desde el primer día señalado como importante en esta larga historia. No es esta la razón por la que he decidido cerrar este diario, sino que creo que ha llegado el momento en todo va para adelante, que todo va mejorando, que la trayectoria desde que empecé esta historia ha cambiado de rumbo y todo va mejor. Es lo que creo y de hecho ya llevo unas semanas en ese sentido.

Hacer una reflexión final a modo de resumen no me resulta fácil. Son tantas las cosas que han pasado que muchas se quedarán sin expresar. Ha sido un año que bien podrían haber sido 5 o 10 o no se cuantos por lo largo que se ha hecho. Y se ha hecho largo porque han pasado muchas cosas y todas de vital importancia. Muchas son las veces en que me he sentido dominado por ellas. Dominado y absorbido sin saber que hacer y sobre todo sin saber lo que iba a venir despue. Tratando de ser optimista pero viendo una realidad totalmente negativa. Intentando interpretar las noticias médicas como un paso adelante pero viendo que eran dos para atrás. Pocas veces he estado al borde de la desesperación, de tirar todo por la borda y dejar de someterme a la disciplina médica, pero alguna ha habido. Con no poco esfuerzo y alguna ayuda he conseguido seguir luchando. Alguna enfermera me ha dicho que he sido buen enfermo y creo que es parte de esa lucha lo me ha hecho serlo. Y fe, mucha fe en los médicos. A pesar de todo.

Ahora que parece me ha estabilizado médicamente trataré de definir como queda mi vida en la parte afectada por la enfermedad. Físicamente creo que voy a quedar de modo bastante tolerable. Quizá haya perdido fuerzas pero espero recuperarlas a medio plazo. Habrá cosas que me será molesto hacer a causa de la respiración, sobre todo mientras tenga la cánula, pero tengo esperanzas de adaptarme a las nuevas circunstancias. Comer lo hago casi como antes. Como de todo y con buen apetito y aunque me cuesta tragar algunas cosas (pan, galletas, cosas pastosas en general) lo compenso en más agua. Es a causa de la saliva que no funciona como antes. Mejoraré pero no del todo. Lo del oído no lo considero demasiado importante, pero me da rabia que haya tenido siempre un oído casi perfecto y lo haya perdido en este camino y sin estar previsto. Oigo bien, pero no es como antes y no parece que vaya a mejorar. No podré nadar y ducharme he de hacerlo con mucho cuidado.
Lo mejor de todo es que no tenga que tomar medicamentos. Tengo el armario con bastantes restos de antes que no volveré a usar.
Queda la peor secuela, el habla. Esto si es un grave problema con una solución mala y a largo plazo. Aunque consiga hablar de modo esofágico, y no lo pongo en duda, nunca podré tener una calidad de voz medianamente normal. Considero que, como mucho, se puede conseguir un 10-20 %. La voz conseguida, por lo que conozco, se queda muy por debajo de lo que se puede considerar normal en calidad, en potencia, en expresividad, etc. etc. Además el esfuerzo que hay que hacer para expresarse es bastante considerable. En lugares abiertos o cerrados con ruido ambiental es muy difícil hacerse oír. Es lo que hay y trataré de conseguir lo más posible, pero de momento me está costando muchísimo. No estoy desanimado porque veo progresos, pero es muy duro. Como contrapartida estoy desarrollando mucho la expresividad con gestos y con vocalización. Los más cercanos me entienden bastante bien.

Este diario me ha servido para deshogarme en muchas ocasiones. He procurado expresar en cada momento no solo los acontecimientos sino también mi estado de ánimo. Al releerlo para pasarlo a la página y publicarlo he visto muchas veces mis contradicciones de unos días a otros. Los estados de esperanza seguidos de otros de desesperanza. Las ilusiones por empezar a mejorar con las desilusiones por ver como se venían abajo una y otra vez. Mi vida durante este año ha sido así, un mar de contradicciones entre otro mar de molestias y dolores sobre todo morales.
Cuando pasen unos años y todo parezca que es normal, cuando me haya adaptado totalmente a mis nuevas situaciones, creo que será muy aleccionador volver a leer este diario y ver hasta qué punto se puede uno superar a pesar de todos los pesares.

Estoy muy agradecido a todos lo que me han ayudado. Unos muy cercanos otros desde más lejos. Unos con atención médica otros con atención moral. Todo, hasta lo más mínimo, ha sido una enormidad.

PD. Seguiré escribiendo y aunque no sea propiamente el diario si serán impresiones imporantes. El efecto principal de la operación ha pasado pero las secuelas serán permanentes, por lo que este diario tambien será permanente.