EL PEOR PRESAGIO SE CUMPLIÓ
21-Octubre-2008 (Martes)
Ya pasó la intervención. Empezaré contando lo ocurrido. Legué al hospital antes de las 8. Estuve un buen rato hasta que me dieron la información para ingresar y cuando fui a la sala de espera me dio la impresión de que me estaban esperando. No me dio tiempo ni siquiera de buscar la página del libro que había llevado. Me informaron que era el segundo y que el primero aún no había entrado (resulto ser una paciente que también fue echada para atrás la fecha anterior). Estuve como hora y media en la cama de las cortinas y sobre las 10.30 me llevaron al ‘pasillo de espera’ y allí vi al marido de la antes citada. Le saludé. A ella la ingresaban en pabellón.
Enseguida me metieron al quirófano, me rodearon de enfermeras a prepararme para dormir y demás. Ya era la tercera vez y cogí alguna confianza (alguna enfermera se acordaba de mi) y les pregunté por quien me iba a operar. Me respondieron, como si fuese lo normal, que la Doctora Santamaría, pero que el Doctor Zabala había dicho que le llamasen cuando llegase mi intervención. Me ha parecido un buen detalle. Les dije que le diesen las gracias y les debió parecer muy divertido porque todas se rieron. Les insistí que se las diesen, que él ya sabría por qué. Todo lo demás, después de despertarme, fue como siempre. Marta había llegado cuando salí y después de no se cuanto tiempo me llevaron a la sala de ‘cortinas’ donde me volví a reencontrar con la familia. A las 2.30 aproximadamente llegó Miren.
Tita me comentó algo sobre lo dicho después de la operación. Le habían atendido mujeres que no le dijeron nada especial. Después, en casa, le volví a preguntar y ya me explicó con un poco más de detalle. Las esperanzas de que Zabala o Martín Arregui hablasen conmigo se esfumaron. Martín Arregui firma el parte de alta, lo que quiera decir que probablemente intervino en la operación.
Después de escuchar la información, de haberla madurado con la almohada, creo poder decir que las impresiones anteriores a la operación se han cumplido en su lado más pesimista. Lo que le han dicho a Tita es que han hecho la biopsia a ciegas, sin saber lo que buscaban, solamente que ahondando más para tratar de encontrar no se sabe qué y sin encontrarlo. Lo que yo interpreto como que todo seguirá igual. No solo por la paralización de la cuerda sino con las molestias en la misma. Como me temía volver a esperar.
Tengo consulta para el día 4, aun no se la hora. Lo que me digan para entonces será esencial, sobre todo para mi ánimo. Dos semanas se pasan enseguida. Una de convalecencia y otra de prueba de resistencia.
Me está dando vueltas a la cabeza, cada vez más, la idea de plantear que me manden a otra consulta para contrastar resultados. Tengo que madurarlo y documentarme. Y si esto no es posible o me convencen de lo contrario les plantearé, que me eliminen las molestias y nos enfoquemos solamente en mantener la otra cuerda bien y reforzarla para que haga la función de las dos.
Esta vez la operación me ha dejado más molestias que las otras. Será por haber ahondado más. Pero es llevadero. También estoy tomando antibiótico para prevenir infecciones. El silencio, reposo de la voz, me lo han puesto para 48-72 horas.
En general creo que estoy más pesimista que antes. Espero que según pasen los días la moral vaya subiendo. Sobre todo de cara a todo los que me rodean.
22-Octubre (Miércoles)
Poco puedo añadir a lo dicho hasta ayer. Sigo pensando en lo mismo, en las pocas esperanzas que tengo en encontrar respuestas el día 4. Quizá, y sin quizá, me estoy precipitando en sacar conclusiones, pero después de los comentarios de las doctoras a Tita sobre los resultados de la operación, no me queda mucho margen para la esperanza. De cualquier manera creo que lo mejor será esforzarse en la vida cotidiana para no deprimirme.
Estoy recibiendo mensajes de todos los amigos dándome ánimos. No sirven de mucho, pero al menos me siento protegido y arropado.
Esta tarde pienso salir, si no llueve mucho, y tratar de este modo de empezar a hacer una vida más o menos normal, como antes de la intervención.
En cuanto a las molestias se van haciendo más llevaderas. La medicación está haciendo sus efectos. De cualquier manera se nota que han hecho más ‘avería’. Me da la impresión que las veces anteriores, sin medicación, sentí menos molestias que ahora.
23-Octubre (Jueves)
Ya he empezado a hablar, o mejor dicho, he pronunciado algunas palabras. Cuando me he despertado estaba en duda, pero ha venido Marta y mientras desayunábamos he dicho mis primeras palabras (como los bebes). Apenas han salido de la boca, pero he empezado muy poco a poco. Estaré toda la mañana solo así que mucho no podré hablar y si suena el teléfono nada de nada. Esta vez, creo en otras, lo iré haciendo sin prisas. También empezaré a hacer algunos ejercicios de respiración y pronunciación.
25-Octubre (Sábado)
Ayer me di cuenta, por la llamada de un amigo de la bici, de lo baja que tengo la moral. No me puse al teléfono, por supuesto, pero mientras hablaba Tita me sentía a ‘años luz’ de la conversación. Muy ausente. Como que tengo otros problemas mucho más importantes. Y el caso es que es verdad, pero nunca pensé que un problema de salud me absorbiese tanto y me hiciese tan indiferente a tantas cosas antes mucho más importantes.
He recibido un email de un amigo y leyéndolo (lo he hecho dos veces) me he dado cuenta de que tampoco es para tanto, que la situación me está dominando. Lo mío no deja de ser más que un problema de ansiedad, de congoja por la incertidumbre, de no saber casi nada después de año y medio y sin encontrar una luz que me indique un camino. Tampoco es para tanto, o quizá si. El caso es que me está comiendo el ‘coco’ y empiezo a sentir angustia, mucha angustia, que me controla más que yo a ella.
Ya esta terminando el día. Ha echo bastante bueno. He animado a Tita para ir a celebrar San Crispín y hemos ido a Dima a comer en un restaurante situado en lo alto del caserío reformado y con unos ventanales que dejaban ver unas vistas preciosas. Hemos comido bien, un poco caro, y muy a gusto. Después hemos dado vueltas por la zona paseando para bajar la comida y a la vez disfrutando del buen tiempo.
Todo ha ido muy bien sin apenas molestias. Pero estando en casa me han empezado a molestar unos pinchazos bastante más fuerte de lo normal. Salen justo en la base de la cuerda vocal izquierda, donde me han hecho la biopsia. En cierto modo es normal pero son muy fuertes y ya han pasado 5 días. ¿Por qué ahora? ¿Será malo o por lo contrario es normal? En las intervenciones anteriores no recuerdo que pasase esto tan fuerte. Son pinchazos lo más parecido a una aguja que se clava justo en ese sitio pero dentro de la garganta. A ver si no dura mucho.
27-Octubre (Lunes)
Primero comentar que los pinchazos de hace dos días han remitido. Ni son muchos ni tan fuertes. También me he dado cuenta de que haciendo unas gárgaras con ‘mi mejunje’ me alivia por lo menos por cortos ratos.
Hoy hace una semana de la intervención. La voz la tengo muy, muy débil. Aún no he hablado por teléfono. Tengo mucha precaución. Que por falta de la misma no sea. También he decidido no ir a la logopedia. No podría hacer nada importante y sin querer tendría que hablar. Eso que me ahorro. Haré ejercicios de respiración en casa y quizá empiece a hacer algo de lectura tal como Jone me enseñó.
29-Octubre (Miércoles)
Cuando comento con los amigos o conocidos la historia detallada de mis problemas vocales la expresión que suelen decir todos es: “¿pero mejoras, no?”. Claro que mejoro, solo faltaba eso. Pero también antes mejoraba hasta que volvía a empeorar. Y eso es lo que no es fácil de entender. Mi problema no se soluciona con una biopsia más o menos. Si no encuentran el mal que produce la paralización y la inflamación de la cuerda pues seguiremos igual. La paralización ya no es el peor de los males. Casi lo doy por asumido. Ahora lo que me preocupa es que la inflamación o, como los médicos llaman, la laringitis crónica. Eso es lo que hay que remediar porque es lo que me impide progresar con el habla.
Todo esto lo he explicado. Se puede decir que me lo he explicado a mi mismo escribiendo a los demás. Es un desahogo terapéutico que noto que me asienta muy bien. Eso no quiere decir que me quede parado con el desahogo porque si algo tengo es que no pararé hasta llegar a lo más alto que haga falta para buscar lo que realmente necesite.
03-Noviembre (Lunes)
Creo que he llegado a una conclusión importante, sino definitiva, de cómo enfocar la consulta de mañana, en caso de que no sea plenamente satisfactoria. Había estado barajando el buscar propuestas dependiendo de lo que me dijesen. Hasta tres enfoques distintos estaba barajando. Pero es muy difícil imaginarte lo que te van a decir para poder enfocar un planteamiento. Sobre todo en una materia que ni por nada del mundo es la mía.
La conclusión a la que he llegado se limita a que quede lo más claro posible de donde o por qué tengo este problema. Según creo se debe a la infamación de la cuerda vocal izquierda. Por tanto en eso me voy a centrar. Saber si eso es cierto y buscar una solución para ese problema, olvidándome de la paralización. Quizá curando la inflamación se curen la mayoría de los males.
Me han comentado de gente que solo tiene una cuerda y se maneja lo suficientemente bien como para hacer vida normal.
Si el Otorrino que me atienda, creo que será Zabala o quizá los dos, no me da una contestación satisfactoria les pediré o sugeriré que me vean otros. Creo que es lo más sencillo y a lo vez lo que va directamente al centro de mis preocupaciones.
En las últimas horas se me ha venido a la cabeza la posibilidad de que en la consulta esté uno cualquiera, es decir, alguien que no sea ni Zabala ni Martín Arregui. Recuerdo en las veces anteriores que en la consulta posterior a la operación fue lo que pasó. Si eso ocurre no se si podré mantener la calma. Me temo que no.
Marta está ingresada para dar a luz. Yo en consulta para el informe y Tita en otra consulta. Todos al hospital. Cada uno con lo suyo, pero todos al hospital. De momento tiene que estar sola y seguramente no dará a luz hasta última hora de la tarde de mañana.
04-Noviembre (Martes)
Hoy ha sido un día muy intenso. En todos los aspectos. Empezaré por lo positivo. Marta ha dado a luz. Ha sido de madrugada, a las 5.37, y todo ha ido muy bien.
La consulta también en cambio ha tenido ‘miga’. Me ha atendido Zabala. El informe de oncología le ha llenado, y de paso a mi, de preocupación y pesadumbre. Dice que ven algo ‘posiblemente malo’ pero sin poder confirmarlo ni desmentirlo. Ha estado intentando hablar con el ‘analista’ pero no lo ha conseguido. Estaba muy preocupado por poder decirme algo más concreto y no ha podido. Al final, casi fuera de sí, me ha comentado que mi caso es muy, muy rato.
Me ha mandado pedir cita para pasado mañana, día 6, y me lo han dado para las 11.10. Hemos determinado que de momento no vamos a comentarlo con nadie. Es un día muy especial como para empañarlo y menos con dudas.
Me he quedado muy preocupado. Según ha comentado todo se puede solucionar con láser o quizá también con cirugía extirpando la cuerda mala en su totalidad. Todo dependerá de en que grado están las células malas. Hay que esperar hasta el jueves.
De momento me centraré en Ainhize. Ella, tan pequeñita, será mi curación.
05-Noviembre (Miércoles)
Primer día ejerciendo de abuelo o aitite. Ha sido un poco más tranquilo que ayer, pero no he parado. Me estoy haciendo perpetuo en el ‘santo hospital’, entre unas cosas y otras casi no salgo.
Como he estado tan entretenido apenas me ha dado tiempo de pensar en lo mío. Además cualquier pensamiento al respecto la rechazo al totalmente. Por otra parte la voz la tengo muy bien, puedo atender a los visitantes mejor que desde hace mucho. Estoy preocupado por lo que me digan mañana, pero por otra parte estoy deseándolo. A ver si de una vez empieza a salir a la luz algo que lleve al final de este túnel.
06-Noviembre (Jueves)
Resultado de la biopsia pero sin resultados concluyentes. Me han dicho que el resultado del estudio de lo que me quitaron no indica nada concluyente. Que el analista no puede decir al 100% que las células que han visto sean malas o buenas. La conclusión que yo saco es que algo malo hay, lo que no se puede decir hasta que punto ni tener la seguridad para poder meter mano. La duda sigue su curso.
Para seguir avanzando me ha mandado hacer un ‘PET’. Es algo nuevo y consiste, más o menos, en una resonancia mucho más perfecta. Me tendrán que llamar para darme día y hora y después pedir consulta con ellos.
Si el resultado de esta prueba tampoco es concluyente tendrían que hacer otra intervención para quitar un cacho de cuerda suficientemente grande para poder analizarlo con total seguridad. Si llegamos a eso la repercusión sobre la voz sería importante y la perdida definitiva. La voz la conservaría muy débil. Lo primero es salvar la vida, me ha dicho.
Estos días, desde que nació Ainhize, sigo con la voz bastante fuerte. Se lo he dicho y entre ellos han hecho un comentario diciendo que se debe a que al andar en la operación sueltan la cuerda y gana en calidad de voz. Pero claro, eso es momentáneo, hasta que vuelve a inflamarse y a doler.
07-Noviembre (Viernes)
Ayer con tantas emociones apenas entre dentro de mí para leer mis propios sentimientos. Me refiero a lo relacionado con mi enfermedad.
Lo que me dijeron ya lo esperaba después de la consulta del martes. Traté de digerirlo sobre la marcha pero aún ahora me cuesta hacerlo. Otra vez la duda, otra vez la espera. Es un avance pero muy pequeño y ha dejado en el camino una duda muy importante. Tengo que decir que los doctores se han esforzado en explicar la situación. Pero ahora me toca esperar una o varias semanas hasta ver la respuesta sobre la prueba del PET y no se cuanto más hasta que me lo explican en otra consulta. Y ya doy por seguro que tampoco esta prueba será definitiva (lo veo tal cual, sin ningún pesimismo sino con total realismo) y por tanto otra vez a esperar otra intervención y otra vez a esperar otra respuesta del análisis y. . . prefiero parar. Son especulaciones, pero las experiencias pasadas me dicen que en nada bueno terminará. Todas las especulaciones sobre que iba a hacer si decían tal o cual cosa se quedan en lo mismo. Si ellos no lo ven que es lo que tengo que decir. Tras de algo andan pero no quiere asomar.
10-Noviembre (Lunes)
Los excesos de la semana pasada los estoy pagando. Me sentía tan bien durante la estancia de mis niñas en el hospital que aproveché para despachar a gusto con amistades y familiares. Sabía lo que iba a pasar, pero no me arrepiento. Había que hacerlo y lo hice y además bien y a gusto. No ha sido lo mismo el sábado, en la comida con los ‘bicicleteros’ que ya sentí la pesadez de mis cuerdas. Tampoco abusé mucho. Hablé lo imprescindible y poco más. Tampoco bebí demasiado. Pero el abuso se ha ido acumulando. Quien sabe, a lo mejor es la última juerga en mucho tiempo. A partir de hoy a descansar.
Hoy he estado con la doctora de cabecera. Me ha alargado la baja hasta finales de diciembre. También me ha comentado lo enrevesado que ve mi enfermedad, lo mucho que se molestan los otorrinos y que no acaban de dar con el mal.
Mañana empezaré con la logopeda. No se que haremos. Yo no me siento con fuerzas para hacer terapia de fuerza ni de nada. Tengo miedo de empezar con los dolores, que no se han quitado del todo. Seguramente seguiremos con la respiración y poco más.
13-Noviembre (Jueves)
La logopeda me ha estado enseñando nuevas lecciones para recuperar la voz. Me da la impresión de que estos ejercicios están pensados para los que han perdido la voz del todo. No me ha dicho nada y aunque he estado a punto de preguntárselo me he callado. La razón para pensar así es que el anuncio de nuevos ejercicios lo comentó después de hablarle yo de que a lo mejor tenían que quitarme toda la cuerda. Pero sobre todo me ha llamado la atención el modo como me ha hecho colocar la boca y la lengua para hacer de la boca una caja de resonancia y pronunciar mucho las vocales y menos las consonantes. Por otra parte los ejercicios de fuerza que empezamos a hacer no se pueden hacer ahora por miedo a causar molestias y por la situación de impás en que estamos.
14-Noviembre (Viernes)
Ya está el hecho el PET tal como estaba previsto. Ha sido un proceso muy latoso por la espera y por la ejecución. Estaba citado para las 12 y a menos cuarto ya estaba allí porque había que rellenar un papel, que tarde 30 segundos en hacerlo. Tardaron otros 45 minutos en llamarme y hasta que terminaron, otra hora y media más. Ha sido como un escáner solo que mucho más lento. Dentro de la máquina estuve 45 minutos aproximadamente.
Los resultados se los mandarán a la consulta del hospital dentro de la próxima semana de modo que el lunes gestionaré día y hora para la consulta. Para el jueves, tal como sugirió Zabala o para cuando puedan recibirme.
17-Noviembre (Lunes)
He estado en el hospital para pedir hora para la consulta para los resultados del PET. He preferido ir personalmente, a primera hora, para asegurarme la cita por si había problemas. No los ha habido, pero en lugar del jueves día 20 será el lunes día 24. Un poco más de espera, otra vuelta de tuerca a mi paciencia. Parece ser que el jueves no estaría el doctor Martín Arregui parece ser que quieren estar presentes los dos.
Sigo tomando mi pastilla de antiinflamatorio y quizá empiece a tomar dos. Por la tarde y por la noche me molesta bastante, a veces como dando tirones, como si se desgajase algo.
Ayer estuvimos visitando unos pueblos de La Rioja Alavesa. Estaba bastante en tensión y no acababa de centrarme. Y visto que el tiempo no iba a acompañar para dar una gran vuelta por el monte, pues opté por hacerlo en coche. Me asentó bien, aunque los tirones que antes comenté no desaparecieron.
20-Noviembre (Jueves)
Novedades con respecto a la consulta para el lunes 24.
Por la mañana, hacia las 9.30, me han llamado del hospital para decirme que vaya a la consulta en ayunas. He preguntado si sabía por qué, pero me ha respondido que no, que será para hacer alguna prueba.
A última hora de la mañana han vuelto a llamar para decir que me presente a las 9.15 para hacer un escáner y después que vaya a la consulta. Toda una movida que me deja en ‘ascuas’.
No me ha sorprendido excesivamente, pero si un poco. La atención que sobre mi caso tienen tanto Zabala como Martín Arregui ya la conozco sobradamente. En este caso se ve que han recibido el informe del PET y tras su análisis han querido ganar tiempo haciendo el escáner sin tener que esperar otra cola. Es de agradecer.
Por otra parte, en el plan personal, estoy un poco nervioso. Estoy deseando saber lo que sea, es decir, tener noticias concluyentes que nos ayuden a empezar un camino hacía el final. Pero mientras las noticias llegan aquí me quedo con mi preocupación e incertidumbre.
23-Noviembre (Domingo)
Son las 00,23 horas. Estoy bastante nervioso pensando en lo que pasará el lunes en la consulta. Estoy pensando que será un día clave para que empiece el final de mi enfermedad. Puede pasar lo que otras veces, que todo se quede en una ilusión. También puede que sean malas noticias, aunque la peor noticia sería el que no haya nada importante, que todo siga igual o parecido. No se si aguantaré entero si eso ocurre.
Una sensación a destacar en este día, no es la primera vez que me ocurre, es el hacer cosas pensando que quizá vayan a ser la última vez en poder hacerlas, o al menos, poder hacerlas en mucho tiempo. Por ejemplo el tomar unos vinos con los amigos, poder hablar de modo más o menos bien, poder hacer una vida normal. Pienso a veces que todo puede ir a peor y tener que cambiar de vida de forma radical. Pienso que la mudez y el tener que acostumbrarme a hablar peor aún que ahora, o mejor dicho, quedarme sin voz y tener que empezar de la nada.
Estoy bastante pesimista. Y lo peor es que hasta ahora cada vez que he sido pesimista he acertado.
Ya ha pasado casi todo el día, son las 19.30, y no dejo de dar vueltas a la cabeza sobre que pasará mañana. Me pasó algo parecido en agosto, cuando a primeros tuve la consulta después de la segunda intervención.
Esta mañana paseando he repasado las posibilidad de lo que pueda ocurrir. Después será lo que sea, siempre sale algo nuevo no previsto.
Dado que me han mandado hacer un escáner doy por hecho que los resultados de PET ya los han estudiado y el escáner será para hacer un adelanto de lo que tengan que hacer. Es decir, que algo concreto han visto. Y eso no es malo. Es lo que más deseo. Lo contrario sería un fracaso total. Y si se dan tanta prisa me da que pensar que lo que han visto no es nada bueno. Trataré de estar mentalmente preparado para lo peor. Ya queda poco para el principio del final. Es lo único que veo positivo. Mañana, si tengo tiempo y ganas, lo contaré.
24-Noviembre (Lunes)
El parto ha sido largo, muy largo, pero el monstruo ha salido. Y es será feo y malo.
Esta presentación parabólica viene al caso porque hemos estado en el hospital desde las 9 hasta las 15 horas. Primero hicimos el escáner, sin novedad importante y después a esperar la consulta hasta después del último.
El resultado del PET y del escáner (este último nada importante) es que hay células malas. Lo que no informa es de qué tipo son. La solución es que hay que intervenir de nuevo para quitar un trozo de cuerda, como medio dedo meñique, y con el análisis correspondiente hacer un diagnostico. Me han insistido en que la intervención no es el arreglo sino solo buscar un diagnostico. Eso quiere decir que después del análisis del trozo tendrán que hacer otro plan de trabajo que será quitar la tráquea (hacer un agujero en la garganta y quitar totalmente la voz) o eliminar el cáncer mediante la quimioterapia o radioterapia.
Tal como me estaba temiendo. La noticia ha sido una bomba, casi hecho a llorar, aunque ya la esperaba.
La intervención será el próximo 3 de Diciembre. Me iré haciendo a la idea, cada vez más cercana, de mi mudez. Me esperan unos meses muy duros.
26-Noviembre (Miércoles)
Ayer comenté con Jone, la logopeda, la posibilidad de contrastar el diagnostico. Me ha informado del método a seguir. Ir al centro de atención al paciente y solicitarlo. Tienen obligación de dar todos los informes y llevarlos donde quiera. Si es dentro de Osakidetza tanto mejor.
Hoy he tenido una mañana movida. Primero he estado en la consulta de cabecera. No estaba la de siempre, pero la sustituya me ha atendido muy bien. La he comentado lo mismo que a Jone, no sabía mucho, pero después hemos comentado sobre los oncólogos de Basurto. No sabía como hacer la pregunta, pero el resultado ha sido muy satisfactorio. Me ha dicho que ella ha estado trabajando en Basurto y conoce muy bien como trabajan. Según ella son muy competentes y tienen un método de trabajo muy bueno. Dentro de Bizkaia no han nadie que se le puede comparar. ‘En otras especialidades podría aconsejarte otros especialista para consultar, pero en este de oncología son los mejores comparándose incluso con los de Pamplona’, me ha dicho más o menos literalmente.
También he estado interesándome por la situación de me baja y que puede ocurrir a medio plazo. He estado en la UGT y me ha atendido un abogado. Le he expuesto mis inquietudes y creo que he aclarado algunas cosas y estoy más convencido de la posibilidad o posibilidades de la vuelta al trabajo. Hay muchas posibilidades de que me concedan la invalidez total.
28-Noviembre (Viernes)
He hablado con el hospital. He llamado para hacer unas preguntas a los otorrinos y en cuanto he dicho el nombre la secretaria me ha dicho que estaba a punto de llamarme para preguntar sobre el resultado del anestesista. Les he dicho que todo bien y me ha confirmado el ingreso para el día 3, miércoles, a las 7.30 en ayunas. Presentarme en admisión y allí me dirán donde me ingresan. Los doctores no estaban, el lunes tendré que volver a llamar.
La noche la he pasado estupendamente. Casi de un tirón. Pero me levanto con los nervios a flor de piel. He pensado si salir al monte, pero al final he decidido que voy a intentar averiguar algo más sobre el cáncer de laringe. No conseguiré mucho pero al menos intentarlo. Seguro que mañana sale lloviendo y el monte se queda donde está.
30-Noviembre (Domingo)
Este fin de semana he salido al monte. El viernes, después de hablar con el hospital y viendo que el tiempo se comportaba bien y analizando las predicciones para el sábado y domingo (muy mal tiempo), me anime y me marche a las 10,00 a dar una vuelta por el Arnótegui. El sábado repetí, esta vez al Pagasarri. Me cansé un poco pero me ha asentado muy bien. Hoy es estado dando una vuelta por el barrio. Con la sensación de despedida que ya he sentido otras veces. Despedida de palabra porque tardaré en poder expresarme después de la intervención del miércoles. Todos me dan ánimos y lo agradezco, pero ya se sabe como son esas cosas, es fácil decir buenas palabras y dar buenos consejos, pero padecerlo es muy diferente.
01-Diciembre (Lunes)
He hablado con el hospital, con el Dr. Martín Arregui, para preguntar sobre el tiempo de hospitalización y alguna otra cosa. En el hospital estaré 1 o 2 días, según vaya la operación que durará entre una hora y hora y media. Después analizarán la muestra y tardarán otra semana, otra más de espera e incertidumbre.
Hoy me he levantado con ánimos altos. Me he puesto a trabajar sobre el libro de salidas para los amigos cicloturistas. No pongo mucha atención y estoy tardando bastante más de lo previsto. No hago más que pensar en si podré hacerlas yo. Como siempre, solo que esta vez la pregunta no es sobre si podré hacerlas por lo difícil sino porque no pueda ir a causa de la enfermedad, si podré hacerlas y disfrutar al mismo tiempo, como siempre.
02-Diciembre (Martes)
Ya estoy en la víspera. Ayer mandé un mensaje a todos los amigos con mucho dolor porque para mi hay pocas cosas peores que dar malas noticias, y esta es muy mala, y es que llevo mucho tiempo en que mis noticias siempre son malas.
Hay momentos en que me pondría a llorar pensando en lo que me viene encima. Esta mañana en la consulta de logopedia me he encontrado, como casi todos los días, con la mujer de un enfermo, que esta sin voz. Me ha contado, y después me lo ha confirmado la logopeda, que a su marido no consigue empezar a hablar. Se desespera y hasta ella se desespera viendo que no le consigue entender. Enseguida me he puesto en su lugar cuando intente decir algo y no pueda hacerme entender. Me parece terrible.
Al despedirme, hasta no se cuando, no he podido reprimirme y decirle que a lo mejor los siguientes ejercicios no los pueda pronunciar. A lo mejor la próxima ver que vaya no puedo hablar ni bien ni mal. Empezar a aprender a que me entiendan a mis 60 años es una de las tareas más duras que me podrían pasar. Ya se que otros han tenido este mismo problema y lo han superado, pero eso no quiere decir no que lo han pasado mal. Es como cuando hablamos de que no tenemos miedo a la muerte sino al sufrimiento antes de morir. Yo se que si otros lo han superado y hablan, también yo lo haré, pero tengo miedo del camino hasta llegar a ese punto. No me fío de mi mismo, de la capacidad de sufrimiento que pueda aguantar. Entre otras cosas porque nunca he estado en un estado similar. Y sobre todo porque soy muy nervioso y tengo miedo a ‘estallar’ y cargar conmigo mismo y con los demás cuando no pueda aguantar.
04-Diciembre (Jueves)
Ya me han hecho la intervención, estoy en casa, y el resultado ha sido dentro de las peores previsiones. La operación fue más larga que otras veces pero como me hicieron a primera hora para las 12 ya estaba en la habitación. Primero me llevaron a una compartida y después me pasaron a una individual y la corta estancia ha sido llevadera. Entre que no me encontraba mal y alguna visita se me pasó la tarde bastante bien.
Al poco de estar el la habitación me di cuenta de que las noticias no iban a ser buenas. Tita y Miren no entraban en conversación para comentar lo que les habían dicho los médicos como han hecho otras veces. Así que no tuve más remedio que preguntar
Les atendió Zabala y les ha dicho que lo que han encontrado, tal como esperaban, ha sido un cáncer maligno y que lo mejor es extirpar del todo con cirugía. Quitar la laringe y todo lo demás y ponerme un ‘agujero’ para respirar. En otro momento, si tengo ganas, explicaré mejor todo esto.
Hoy ha estado Zabala hablando con nosotros, Tita y Miren incluidas, para explicar personalmente todo y pedir consentimiento para la intervención definitiva. Le hemos dicho que adelante, que nos fiamos de él y de todo el equipo. Habíamos pensado en la posibilidad de hacer un contraste de diagnostico pero después de lo que he conseguido saber creo que no merece la pena. Además atrasaría la operación y parece seer que eso es lo peor.
Ahora resulta que no puedo tragar agua. Con la extracción y la debilidad de la zona el agua u otro líquido se me va para los pulmones y lo paso fatal. Por si era poco….
Ya ha pasado buena parte de la tarde, he dormido una maja siesta y voy a escribir un poco más aunque solo sirva para desahogarme.
La exposición de Zabala es muy simple. Por medio de la extirpación se erradica el mal con nulas posibilidades de reiniciación, sin embargo por medio de la radioterapia no acaba de terminarse el proceso. Queman la zona del cáncer y los alrededores, pero no hay tantas posibilidades de extirpación total y los males son parecidos.
Con respecto al análisis de los oncólogos he tenido una ocasión sin igual para enterarme de su profesionalidad. Estaba esperando a entrar en el quirófano cuando escuché una conversación telefónica de una persona con bata de hospital (parecía médico) hablando de un tema de cáncer. Parece que le pedían consejo y esta respondía con los mismos argumentos que me dijo la doctora de cabecera, que en Basurto había muy buenos profesionales que se podían comparar con los de Navarra. Esto resumiendo, pero la conversación duró como 5 minutos y todo lo que dijo me gustó. Hizo un comentario prácticamente igual al que me dijo a mí, que en otros temas podría decirles que probase, pero que en oncología no merecía la pena.
Otra cosa que me ha hecho aceptar el tratamiento de Zabala es la prisa por hacerlo. No hace falta saber mucho para darme cuenta de que el tiempo corre en mi contra. El mal ha tardado en salir y ahora que está fuera no hay que esperar a que progrese. Y puede ser que sea de los ‘correcaminos’ y en un mes haya que hacer todas las pruebas otra vez y ya no sería un mes sino más. Además yo no soy propenso a andar ‘de flor en flor’ sin saber donde posar. Me ha puesto las fechas más cercanas para tener la confirmación de los análisis y enseguida a operar. Según Zabala ya han hecho un primer examen con los oncólogos y el examen posterior solo es para confirmar.
La garganta me molesta mucho más que en las otras ocasiones. En el hospital no era tanto, se ve que los calmantes actuaban mejor. Ahora tengo que tomar antibióticos y dos tipos de calmantes. Espero que poco a poco se pase la molestia. En cuanto al tragar el agua u otra cosa bebida me arreglo muy mal. Esta tarde para beber dos medicinas diluidas tuve que hacerlo con la cuchara, como si tomase una sopa. Esta tarde estoy intentando beber un zumo con paja y muy mal. Tengo que hacerlo de poco en poco y con todo en cuanto me descuido se me va para los pulmones empiezo a toser y la garganta se pone al rojo. Con todo sigo intentando a ver si me acostumbro y estos días que quedan hasta la operación puedo conseguir beber medianamente con normalidad. Con la extirpación de parte de la cuerda vocal izquierda me ha quedado un agujero que antes tapaban las dos cuerdas cuando se cerraban. Por ese agujero se cuela el líquido. Sobre esto no me habían dicho nada. Cuando respiro, toso, suspiro, etc. también noto una sensación distinta a la de antes. Como si hubiese una corriente de aire con una puerta abierta.
Un aspecto que me ha comentado Zabala, y yo ya lo había pensado, es que me ponga en contacto con alguna asociación de laringectomizados para recibir ayuda psicológica en caso de que la necesita. El hospital también dispone de ese servicio. Procuraré enterarme y cuando tenga algo de voz procurare visitar el centro que tienen en Bilbao.
Poco a poco me iré metiendo en el problema que me viene encima a ver si de ese modo puedo superar esta crisis que ya esta aquí. Tengo a toda la familia sufriendo por lo mismo y yo que siempre he sido el fuerte soy el que peor está.
06-Diciembre (Sábado)
Esta noche al menos he dormido muy bien. De un tirón hasta casi las 7 que me he levantado a tomar la medicina de antibiótico. Lo procuraré llevar lo mejor posible, que no haya inconvenientes por mi parte.
En todo el día de ayer recibí muchos correos y llamadas, que atendía Tita, deseándome lo mejor. Son palabras que muchas veces no dicen nada, pero otras si. Todas se agradecen. Lo mejor es que estuvo Ainhize toda la tarde. Es una gozada. Esa si que da ánimos.
Hoy me encuentro bastante más animado. He estado madurando alguna de las cosas que he empezado a leer en una página Web que trata del tema de los laringectomizados escrita por uno que lo es. Hay una cosa que es la que más temía: que tendré que renunciar a muchas cosas y que en muchos aspectos tendré que cambiar o me cambiarán las circunstancias que acompañan al proceso.
08-Diciembre (Lunes)
El fin de semana, puente de tres días, está resultando bastante mejor que lo que esperaba. Los tres días he salido. Me encuentro bastante bien y las molestias han ido amainando. Por supuesto que sigo dándole vueltas a lo que me pasa y me va a pasar, pero ya no se me sube el ‘gargajo’ a la garganta con tanta facilidad como antes.
Hoy he empezado a hablar algo. El aire se sale entre las cuerdas y la voz se queda en un susurro. Como ya lo se no me esfuerzo en intentar lo contrario.
He estado pensando que todo puede ser llevadero menos que la familia se hunda con migo. Yo necesito expansionarme, desahogar mis nervios, sobre todo después de la operación definitiva, pero si ellos no aguantan y también de hunden no se si podré soportarlo. De algún modo tengo que decírselo. Aunque me vean mal ya lo superaré, pero si también ellas se ponen mal son dos males unidos. Espero que sepan comprenderme.
09-Diciembre (Martes)
He dado el primer paso como laringectomizado, he estado en la asociación y me he presentado como futuro socio. Me han comentado que después de la operación no queda nada de voz. Tenía la esperanza de que pudiera susurrar pequeñas palabras, pero nada. En cuanto a la formación para aprender a hablar me han confirmado que las clases están impartidas por socios propios. El empezar a hablar depende de cada uno. No hay plazos ni cortos ni largos. También me han comentado que les avise cuando sepa la fecha de la operación para ir a visitarme alguno de ellos.
Después he estado con Jone, la logopeda. Ha sido muy productiva esta visita. Quería saber su opinión sobre con quién sería mejor aprender a hablar y no sabía como enfocárselo. Pero todo ha ido a las mil maravillas. Ella misma me ha propuesto que me quede con las dos opciones. Dice que los otorrinos suelen enviar a todos a la asociación y que solo los que protestan se los mandan a los logopedas. Pero que en mi caso como ya tengo plaza me la guardará. Según ella en la asociación me enseñarán de modo práctico por la experiencia, en cambio ella me enseñará a quitar defectos como por ejemplo a no respirar mientras hable para evitar el ruido que se hace. Creo que es la mejor opción y no tengo nada que perder.
Hemos hablado también sobre la dificultad para beber. Me ha dado algunas opciones, pero creo que la de beber con la cucharilla es la mejor, sobre todo teniendo en cuenta que es un problema que durará solo hasta la operación.
El ánimo sigue con sus altibajos, pero creo que cada vez mejor. Solo que enfrentarme a estas pequeñas cosas, no tan pequeñas, me pone muy nervioso y con mucha tensión. Pero ya he comprobado que puedo solucionar los problemas.
12-Diciembre (Viernes)
Hoy a tocado preparar el vestuario para ‘mi nueva vida’. Había pensado en comprar un jersey cuello alto, pero no demasiado, para tapar la cánula, sobre todo al principio que irá con gasa y da mucho el cante. He ido a la tienda de Txema y he salido con un pañuelo. Me han convencido que es mucho mejor y más practico. El tiene clientes laringectomizados y me ha dicho que ya nadie, o casi nadie, llevan esos jerseys. Así que he comprado un pañuelo de seda. No se ni como ponerlo, pero ya practicaré y aprenderé.
Otra cosa importante que he hecho estos días ha sido investigar en Internet sobre todo lo relacionado con el problema. He encontrado, entre otras cosas, un vídeo donde explican de manera muy eficiente como se coloca y limpia la cánula. La exterior con la gasa y la interior. Lo veo bastante sencillo, aunque al principio notaré molestias, ya lo dicen, sobre todo al estar la estoma la piel muy delicada.
15-Diciembre (Lunes)
Hemos estado en la consulta del otorrino, Dr. Zabala, y nos ha informado sobre datos referentes a la intervención. Yo estaba, me creía, optimista o al menos veía las cosas con bastante tranquilidad pero después de la consulta de hoy estoy peor que antes. Ha sido como un mazazo. Anotaré los comentarios por orden según las preguntas que llevábamos preparadas.
Primero comentar que la operación la empezarán sobre las 10.00. Antes tiene una corta y la mía durará sobre 4-5 horas. Después me ingresaran en UCI donde estaré al menos toda la noche, según vaya evolucionando.
Tiempo de hospitalización, que yo creía en dos o tres días, será de unos 10 días. Sin embargo en un momento ha comentado que a lo mejor para el 24 me mandaban para casa. No llega a los 10 días. A lo mejor me mandan para casa y el 26 me hacen volver. No ha quedado claro ese punto. Tampoco es importante.
La operación será con bisturí. Primero me harán la estoma a lo mejor con anestesia local, despierto, in sentir nada. Creo que para que la anestesia total sea de menos tiempo.
La cánula con un extremo saliendo la tendré unos 2 meses, hasta que acaba la radioterapia. Después estaré año o año y medio con la cánula pero sin el tubo saliente. Yo creía que el total del tiempo con cánula sería 2 meses.
Empezar a aprender a hablar en cuenta esté de alta. Aquí coincidimos
Régimen de comidas también positivo. Primero me alimentarán con sonda a través de la nariz durante 2-3 días y después poco a poco iré hacía la normalidad.
Laringe electrónica, contestación negativa. Nadie lo suele usar, no compensa. Son muy, muy pocos los que lo usan. Él solo conoce a una. Es negativo para empezar a hablar por nuestros propios medios.
Lo de tantos días de hospitalización es lo que peor me ha asentado. No por los días en si, sino porque si tantos días me tienen ingresado es porque la avería que me van ha hacer va a ser muchísimo mayor de lo que yo me imaginada y las consecuencias se alargarán mucho más de lo que yo esperaba.
16-Diciembre (Martes)
Hoy ha tocado visita a la doctora de cabecera. Es muy maja, simpática y atenta. Se ha interesado por lo que me iban a hacer, repasando todos los apuntes que tienen en mi ficha en su ordenador. Después me ha comentado que al ser larga enfermedad que se alargará más allá del año tendría que interesarme por como funciona la baja de larga enfermedad hablando con un inspector. . Pero eso para después de todo lo demás. Y además primero creo que tendría que ir a UGT.
He pasado por la asociación de laringectomizados. Hemos hablando de lo que me pasará después de la operación. Según ellos pasaré un par de días malos, con molestias por la operación en si, por la entubación y por continuos ataques de tos debido a la cánula, me supongo. Posiblemente, a pasar de las vacaciones navideñas, me visitarán.
La que me espera mañana y el resto de meses sucesivos es muy fuerte. Estoy bastante bien, tranquilo, pero en cuanto me tocan el tema la emoción me puede. Y tengo mucho miedo a que cuando vengan las sorpresas (por mucho que me he informado algo nuevo y desagradable habrá escondido) y me pillen desprevenido y nervioso. No se como responderé.
Mañana a las 9.00 empezará mi nueva vida.